//Viajó para conocer a la donante de su hija y desde ese día son parte de una misma familia

Viajó para conocer a la donante de su hija y desde ese día son parte de una misma familia

Pilar había nacido con lo que parecía ser albinismo pero con el correr del tiempo tuvieron que hacerle quimioterapia.

Pilar había nacido pálida, parecía que era solo un albinismo, pero por las dudas la pediatra que la atendía les recomendó a Juan y a “Majo”, sus padres, que le realizaran estudios complementarios. Una dermatóloga descartó que tuviera el Sindrome Chediak-Higashy Inmunosuficiencia primaria, una enfermedad genética que se diagnostica por la piel, porque la niña tenía todos esos síntomas a excepción de los gránulos característiucos de esa patología.

Sin embargo, al año y medio empezó con una “bronquitis terrible”, le volvieron a hacer los estudios y decidieron llevarla al Hospital Garrahan donde los médicos les manifestaron que seguramente tenía esa enfermedad (que había sido descartada anteriormente).

Al instante decidieron hacerle quimioterapia para mantenerla con sobrevida hasta que se consiguiera un donante compatible para realizarle el trasplante de médula ósea. Le realizaron el trasplante y les explicaron que se consideraba “exitoso”, pero el día 128 se produjo el rechazo, Pilar estuvo seis meses internada, tuvo afecciones en los intestinos, en el hígado y en los pulmones. Los médicos la mantuvieron con vida casi tres años más y falleció a los 5″, cuenta “Majo”.

Por otro lado, “Manu” nació con el pelo gris y a los 15 días le diagnosticaron la misma enfermedad que a Pilar. La única posible cura era el trasplante de médula ósea. Pasaron 9 meses hasta que se hicieron todos los estudios, mientras el INCUCAI comenzaba con la búsqueda mundial de un donantecompatible. Al principio, aparecieron los nombres de 40 personas en la lista, luego se fue reduciendo hasta que quedó seleccionada la persona.

En mayo del 2012, internaron a “Manu” en el Hospital Británico donde recibió durante una semana quimioterapia y a la semana siguiente fue trasplantada. Tenía un año y dos meses.

Recordemos que una vez que se cumple el año de un trasplante, si ambas partes están de acuerdo, se le puede solicitar al INCUAI la posibilidad de poder conocer al donante. “Yo no veía la hora de que se cumpliera ese tiempo porque quería conocerla y agradecerle”. Una vez que pasó ese lapso, “Majo” completó una planilla con sus datos personales.

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A los pocos días, le llegó por mail la información de la donante. Se trataba de Jenifer Janos, una mujer que vivía en Reno (Nevada, EE.UU.) y que se había anotado en la lista en el año 2009.

“El 22 de junio de ese año le pregunté qué día cumplía años, qué la había llevado a donar y si era una persona con mucha energía ya que ´Manu´ es muy inquieta. Ella me contestó que era muy activa y que sus padres hacían maratones. Y que en dos días, el 24 de junio, era su cumpleaños. Cuando leímos su respuesta empezamos a buscar en Internet la manera de poder hacerle llegar nuestro regalo ya que casi no teníamos tiempo. Finalmente, encargamos un ramo de flores que se lo entregaron en su casa”, recuerda “Majo”.

En una de las tantas charlas que mantuvieron, Jenifer los había invitado para que estuvieran en “El día de acción de Gracias” junto a toda su familia. “Majo” le agradeció la invitación y se contactaron con Ryan para diseñar un plan secreto para visitar de sorpresa. Viajaron en noviembre de 2013.

“Cuando llegamos a la casa vi a las hijas y a la madre de Jenifer y me largué a llorar. Nos abrazamos, nos quedamos hablando con las nenas y con la mujer. En ese momento nos escondimos en la cocina y cuando entró Jenifer vio que sus hijos y su marido la estaban filmando. ´Manu´ se escapó de donde estábamos, se apareció en la entrada de la casa y no bien la vio supo que era ella. Ahí nos abrazamos las dos y no paramos de agradecernos la una a la otra”.

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